Παγκόσμια ημέρα για τη σκλήρυνση κατά πλάκας

«Μια μέρα για να γιορτάσουμε την παγκόσμια αλληλεγγύη και ελπίδα για το μέλλον». Αυτό είναι το μήνυμα που βρίσκει κανείς όταν επισκεφτεί την αρχική σελίδα του φορέα που είναι υπεύθυνος για την δραστηριοποίηση των μελών των φορέων για την ΣΚΠ (Σκλήρυνση κατά Πλάκας) ανά τον κόσμο.

Η σημαντικότητα ύπαρξης αυτής της ημέρας

Η Παγκόσμια Ημέρα για την ΣΚΠ πραγματοποιείται την τελευταία Τετάρτη κάθε Μάη (30 Μαΐου για το 2018). Οι εκδηλώσεις και οι εκστρατείες γίνονται όλο το μήνα Μάιο. Φέρνει μαζί την παγκόσμια κοινότητα των μελών των συλλόγων με άτομα με ΣΚΠ για να μοιραστούν ιστορίες, να ευαισθητοποιήσουν και να εκστρατεύσουν με και για όλους τους ανθρώπους που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας.

Η εκστρατεία του 2018 θα ονομάζεται #bringinguscloser και το θέμα είναι η έρευνα.

Το 2009, η Διεθνής Ομοσπονδία των κρατών μελών (MSIF) και τα μέλη της ξεκίνησαν την πρώτη Παγκόσμια Ημέρα Υγείας. Πλέον αριθμεί σε εκατοντάδες χιλιάδες ανθρώπους σε όλο τον κόσμο, με μια εκστρατεία επικεντρωμένη σε ένα διαφορετικό θέμα κάθε χρόνο.

Ο MSIF παρέχει μια εργαλειοθήκη δωρεάν πόρων για να βοηθήσει όλους να συμμετάσχουν στην Παγκόσμια Ημέρα των Η.Π.Α. Οποιοσδήποτε μπορεί να χρησιμοποιήσει αυτά τα εργαλεία ή να κάνει τα δικά του, για να δημιουργήσει θετική αλλαγή στη ζωή περισσότερων από 2.3 εκατομμυρίων ανθρώπων σε όλο τον κόσμο (Multiple Sclerolis International Federation, [MSIF], 2018).

Σκλήρυνση κατά πλάκας ή Πολλαπλή σκλήρυνση: ΜΙα απομυελινωτική ασθένεια στην οποία τα μονωτικά καλύμματα των νευρικών κυττάρων στον εγκέφαλο και στον νωτιαίο μυελό είναι κατεστραμμένα

Τι είναι η Σκλήρυνση κατά Πλάκας

Η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) ή πολλαπλή σκλήρυνση, είναι μια απομυελινωτική ασθένεια στην οποία τα μονωτικά καλύμματα των νευρικών κυττάρων στον εγκέφαλο και στον νωτιαίο μυελό είναι κατεστραμμένα (National Institute of Health, [NIH], 2015). Αυτή η βλάβη διαταράσσει την ικανότητα των μερών του νευρικού συστήματος να επικοινωνούν, οδηγώντας σε μια σειρά σημείων και συμπτωμάτων, συμπεριλαμβανομένων των σωματικών, πνευματικών και μερικές φορές ψυχιατρικών προβλημάτων (Compston & Coles, 2008). Συγκεκριμένα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν διπλή όραση, τύφλωση στο ένα μάτι, μυϊκή αδυναμία, προβλήματα με αίσθηση ή προβλήματα με το συντονισμό. Η ΣΚΠ παίρνει διάφορες μορφές, με νέα συμπτώματα που είτε εμφανίζονται σε μεμονωμένες επιθέσεις (υποτροπιάζουσες μορφές) είτε αναπτύσσονται με την πάροδο του χρόνου (προοδευτικές μορφές). Μεταξύ των επιθέσεων, τα συμπτώματα μπορεί να εξαφανιστούν εντελώς. Ωστόσο, συχνά παραμένουν μόνιμα νευρολογικά προβλήματα, ειδικά καθώς η ασθένεια προχωρεί (Lublin & Reingold, 1996). Πρόκειται για μια ασθένεια μη μεταδοτική, η οποία σε παγκόσμιο επίπεδο αφορά κυρίως άτομα τα οποία βρίσκονται μακριά από την γραμμή του ισημερινού ενώ σχετίζεται και με έλλειψη της βιταμίνης D (Tao et al, 2016).

Ενώ η αιτία δεν είναι ξεκάθαρη, ο υποκείμενος μηχανισμός θεωρείται είτε καταστροφή από το ανοσοποιητικό σύστημα είτε βλάβη των κυττάρων που παράγουν μυελίνη (Nakahara, Maeda, Aiso & Suzuki, 2012). Οι προτεινόμενες αιτίες για αυτό περιλαμβάνουν τη γενετική και τους περιβαλλοντικούς παράγοντες όπως το να προκαλείται από μια ιογενή λοίμωξη. H ΣΚΠ συνήθως διαγιγνώσκεται με βάση τα σημάδια και τα συμπτώματα που παρουσιάζει και τα αποτελέσματα των υποστηρικτικών ιατρικών εξετάσεων.

Θεραπεία

Δεν υπάρχει θεραπεία για σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά υπάρχουν πολλές επιλογές θεραπείας. Ουσιαστικά τα φάρμακα τροποποίησης της νόσου έχουν σχεδιαστεί για να επιβραδύνουν την πρόοδο της νόσου και να μειώσουν το ποσοστό υποτροπής. Τα φάρμακα που τροποποιούν την ασθένεια δεν είναι αποτελεσματικά στη θεραπεία της προοδευτικής σκλήρυνσης κατά πλάκας ενώ μπορούν να έχουν παρενέργειες και να είναι ανεπαρκή (NIH, 2016).

Άλλες θεραπείες μπορούν να διευκολύνουν τα συμπτώματα σας και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής σας επειδή η ΣΚΠ είναι διαφορετική για όλους, η θεραπεία εξαρτάται από τα συγκεκριμένα συμπτώματα. Για τους περισσότερους, απαιτείται μια ευέλικτη προσέγγιση (Seunggu, 2018).

Το προσδόκιμο ζωής είναι κατά μέσο όρο 5 – 10 έτη χαμηλότερο από εκείνο ενός ανεπιθύμητου πληθυσμού (Compston & Coles, 2008). Ο ρόλος της διατροφής ως προς την βελτίωση της προόδου της νόσου και της βελτίωσης της ποιότητας ζωής των ατόμων με ΣΚΠ έχει επικεντρώσει τις τελευταίες δεκαετίες όλο και μεγαλύτερο επιστημονικό ενδιαφέρον σε παγκόσμιο επίπεδο.

Επιπολασμός και τι γίνεται στην Ελλάδα

Το 2015, περίπου 2,3 εκατομμύρια άνθρωποι επηρεάστηκαν παγκοσμίως, με ρυθμούς που ποικίλλουν ευρέως σε διάφορες περιοχές και μεταξύ διαφορετικών πληθυσμών. Το έτος αυτό, περίπου 18.900 άνθρωποι έχασαν τη ζωή τους από τα σκλήρυνση κατά πλάκας, από 12.000 το 1990. Στην Ελλάδα, ο αριθμός των ατόμων με ΣΚΠ αγγίζει τις 12.000 και στο σύνολο της ΕΕ τις 500.000.

Η νόσος αρχίζει συνήθως μεταξύ 20 και 50 ετών και είναι δύο φορές πιο συχνή στις γυναίκες από τους άνδρες. Η ΣΚΠ περιγράφηκε για πρώτη φορά το 1868 από τον Jean-Martin Charcot. Η ονομασία σκλήρυνση κατά πλάκας αναφέρεται στις πολυάριθμες ουλές (σκλήθρες-καλύτερα γνωστές ως πλάκες ή αλλοιώσεις) που αναπτύσσονται πάνω στη λευκή ύλη του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού (Murray, Vos & Lopez, 2016).

Στην Ελλάδα από το 2007 υπάρχει ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΑμΣκΠ) μια μη κερδοσκοπική οργάνωση, αποκλειστικά δομημένη από ασθενείς με σκοπό την εξυπηρέτηση, ενημέρωση και υποστήριξη των ασθενών σε όλο το φάσμα των αναγκών τους καθώς και την ενημέρωση του ευρύτερου κοινού για την ασθένεια.

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

Compston, A. & Coles, A. (2008). “Multiple sclerosis”. The Lancet. 372 (9648), pp 1502-1517. doi:10.1016/S0140-6736(08)61620-7.

Lublin, F.D. & Reingold, S.C. (1996). “Defining the clinical course of multiple sclerosis: results of an international survey. National Multiple Sclerosis Society (USA) Advisory Committee on Clinical Trials of New Agents in Multiple Sclerosis”. Neurology. 46(4), pp 907–911. doi:10.1212/WNL.46.4.907.

MSIF. (2018). “About MS day”. [online]. [ημερομηνία πρόσβασης 22 Μαΐου]. Διαθέσιμο στο: https://worldmsday.org/about/

Murray, C., Vos, T. & Lopez, A. (2016). “Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 310 diseases and injuries, 1990-2015: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2015”. The Lancet. 388(10053), pp 1545–1602. doi:10.1016/S0140-6736(16)31678-6

Nakahara, J., Maeda, M., Aiso, S. & Suzuki, N. (2012). “Current concepts in multiple sclerosis: autoimmunity versus oligodendrogliopathy”. Clinical Reviews in Allergy & Immunology. 42(1): pp26–34. doi:10.1007/s12016-011-8287-6

NIH. (2016). NINDS Multiple Sclerosis Information Page. [online]. [ημερομηνία πρόσβασης 22 Μαΐου]. Διαθέσιμο στο: https://web.archive.org/web/20160213025406/http://www.ninds.nih.gov/disorders/multiple_sclerosis/multiple_sclerosis.htm

Seunggu, H. (2018). “Understanding Multiple Sclerosis (MS)”. [online]. [ημερομηνία πρόσβασης 22 Μαΐου]. Διαθέσιμο στο: https://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis

Tao, C., Simpson, Jr., van der Mei, I., Blizzard, L., Havrdova, E., Horakova, D., Shaygannejad, V., Lugaresi, A., Izquierdo, G., Trojano, M., Druqette, P., Girard, M., Grand’Maison, F., Grammond, P., Alroughani, R., Terzi, M. & McCobbe, P. (2016). “Higher latitude is significantly associated with an earlier age of disease onset in multiple sclerosis”. Neurol Neurosurg Psychiatry. 87, pp 1343-1349.

Λεοντίου Κωνσταντίνος

Διατροφολόγος-Διαιτολόγος, MSc